Leon Szafran od 10. miesiąca życia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec nigdy nie usiadł sam, nie raczkował i nie chodził. Ma problemy z połykaniem, zaś w nocy oddycha przy pomocy respiratora. Chłopiec wymaga całodobowej opieki przy użyciu specjalistycznego sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego i ortopedycznego.
Do grudnia 2016 roku wydawało się, że jego choroba jest nieuleczalna. Wtedy jednak zakończyły się badania kliniczne nad lekiem o nazwie „nusinersen”. Stan dzieci, które uczestniczyły w badaniach, znacząco się poprawił. To była szansa dla Leona, który został zakwalifikowany do leczenia nusinersenem w Paryżu. Chociaż lek na razie będzie darmowy, rodzina musi pokryć koszty związane z opłatą szpitala, transportem oraz pobytem w stolicy Francji.
– To ok. trzech tysięcy euro za tydzień. Przez pierwszy kwartał Leon ma podawany lek raz w miesiącu. Następnie lekarstwo będzie podawane co trzy miesiące – opowiada Iwona Szafran, mama Leona.
Chłopiec już w środę wylatuje na konsultacje do Francji. – Widzimy, że choroba postępuje, a ten lek to jedyna szansa. Problemem są jednak pieniądze – nie ukrywa Iwona Szafran.
W pomoc chłopcu zaangażowali się kibice Lecha Poznań. – Chcemy znaleźć sponsorów, którzy pomogą w leczeniu Leona – mówi Marcin Kawka ze Stowarzyszenia Kibiców Lecha Poznań. Jednocześnie dodaje, że fani Lecha zorganizują m.in. licytację koszulek z autografami piłkarzy Lecha oraz Arki Gdynia. Myślą też nad organizacją festynu dla Leona z okazji dnia dziecka przed meczem z Wisłą Kraków.
Okazją do pomocy miał też być ubiegłotygodniowy finał Pucharu Polski. Chociaż większość kibiców Lecha jechała na mecz do Warszawy samochodami lub pociągami, byli też tacy, którzy udali się do stolicy... rowerami.
– Założyliśmy się z jednym ze sponsorów, że przekaże on pieniądze na leczenie chłopca, jeśli nasi koledzy dojadą na rowerach do Warszawy. Ostatecznie sponsor się wycofał – opowiada Marcin Kawka.
To nie zniechęciło jednak czterech fanów Lecha, którzy pierwszego maja o godz. 12 spod stadionu Lecha wyruszyli w ponad 300-kilometrową podróż do stolicy. – Chcieliśmy przyłączyć się do pomocy Leonowi, ale jednocześnie każdy robił to też dla siebie, żeby się sprawdzić. Jeździłem co roku na finał Pucharu Polski i teraz postanowiłem podjąć takie ryzyko – opowiada Dariusz Szukała, jeden z członków sekcji rowerowej Kibolskiego Klubu Sportowego.
Pierwszego dnia kibice Lecha pokonali ok. 200 km, a na nocleg zatrzymali się w Gostyninie. Stamtąd w dniu meczu wyruszyli do Warszawy. Pod Stadionem Narodowym pojawili się ok. godziny przed meczem. – Wszystko przebiegło zgodnie z planem, choć największym problemem był silny wiatr, z którym stale musieliśmy się zmagać – mówi Waldemar Warguła.
Z kolei Iwona Szafran dodaje: – Nawet mimo wycofania się sponsora, jesteśmy wdzięczni kibicom, że podjęli się takiego zadania.
Każdy chętny może pomóc Leonowi poprzez wpłatę na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z tytułem: 669/s Leon Szafran
2 maja odbył się finał Pucharu Polski na Stadionie Narodowym w Warszawie. Kibice Lecha Poznań i Arki Gdynia stworzyli świetną atmosferę:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
